228國際罕病日！見證SMA治療新希望　 醫療團隊與病友團體共築堅實後盾　全方位賦能助SMA病友自信接軌社會

響應2月28日「國際罕病日」，台灣脊髓肌肉萎縮症（SMA）病友協會創會理事長鐘育志醫師與中國醫藥大學兒童醫院副院長周宜卿醫師，共同呼籲病友掌握健保給付契機，透過積極治療實現「超乎想像」的生命翻轉。

治療目標進階：從延續生命到恢復功能

SMA是因基因變異導致運動神經元退化的罕見疾病，嚴重者恐喪失行走、吞嚥甚至呼吸能力。鐘育志醫師指出，受惠於政府德政，目前18歲前發病的SMA病友（除長期依賴呼吸器者外），不分年齡與運動功能狀態皆可申請健保給付治療。治療目標已從過往的「中斷惡化」，進步到「提升運動功能」。

然而，部分病友因迷思或誤解「維持現狀即是穩定」而未就醫。鐘醫師提醒，運動神經元會隨時間持續萎縮，主動治療才是防止功能喪失、翻轉人生的關鍵。

背針治療顯著改善 減輕家庭照護負擔

周宜卿醫師分享，即便病程進入中重度，治療仍具高度價值。診間一名27歲病友接受背針治療後，肌力從握不住筷子恢復到能自理進食，並能流暢操作電腦重返職場。周醫師強調，SMA是「整個家庭的戰役」，病友能力的提升能讓照護者獲得喘息、重回社會，對穩定罕病家庭結構至關重要。

全方位跨專科照護 守護病友自立未來

SMA照護需多系統整合，目前國內已建立跨專科團隊，結合神經外科、麻醉科、呼吸治療及復健等專業，為病友提供精準治療與營養指導。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會深耕20載，每年服務逾2千人次，致力建構賦能體系，協助病友成為公職、工程師等，實踐自立生活。

專家共同呼籲，在健保全給付的溫暖政策下，醫療負擔已不再是枷鎖。鼓勵病友主動回診評估，透過穩定治療積沙成塔，許自己一個「超乎想像」的未來。